Em 2021, segundo o Painel de Oncologia do Ministério da Saúde, o Paraná registrou 515 novos casos de câncer em crianças e jovens entre 0 e 19 anos. No Brasil, o câncer já é considerado a primeira causa de morte por doenças entre a população nessa faixa etária, representando 8% do total. Além disso, o Instituto Nacional do Câncer (Inca) estima que para cada ano do triênio 2020-2022 sejam diagnosticados 8.460 novos casos de câncer infantojuvenil no país.

Neste 15/02, Dia Internacional de Luta contra o Câncer Infantil, instituído em 2002 pela Childhood Center International com apoio da Organização Mundial da Saúde (OMS), o Conselho Regional de Serviço Social do Paraná (CRESS-PR) enfatiza a importância do diagnóstico precoce. 80% dos casos quando diagnosticados precocemente têm chance de alcançar a cura, mas a verdade é que em 60% dos casos, a doença é descoberta já em estado avançado. O reconhecimento do câncer infantojunveil pode ser difícil já que os sintomas podem ser iguais aos de outras doenças comuns durante a infância e adolescência.

Dores progressivas, febre sem causa aparente ou doença que não melhora, dores de cabeça frequente e acompanhada de vômito, alteração repentina na visão, nódulo ou inchaço incomum, palidez repentina e perda de energia, quedas e contusões frequentes, mancar ao caminhar, perda de peso repentina e sem explicação e hematomas pelo corpo são os sintomas mais comuns. Por isso é fundamental que familiares e responsáveis fiquem atentos aos sinais e sintomas e levem suas crianças regularmente ao pediatra.

Segundo a Agência Estadual do Notícias (AEN) do Paraná, o governador Carlos Massa Ratinho Junior assinou na última segunda-feira, 14/02, o repasse de R$ 16 milhões para hospitais do Estado. Por meio da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), os recursos serão destinados para apoiar os municípios no pagamento de procedimentos ambulatoriais e hospitalares de alta complexidade.

Do total do repasse, R$ 15 milhões para o custeio de procedimentos oncológicos em 14 hospitais nos municípios de Apucarana, Campo Mourão, Curitiba, Francisco Beltrão, Londrina, Maringá e Pato Branco. Segundo publicado pela AEN, o governador do Estado declarou que “em média investimos mais de R$ 350 milhões por ano no tratamento de oncologia com recursos do Ministério da Saúde e do Estado, além de uma parte dos municípios. Esse recurso é um extra para que os municípios possam se modernizar para atender a população que precisa fazer tratamento”.

O outro R$ 1 milhão foi destinado para o custeio de procedimentos relacionados a queimados, nos hospitais de referência para o serviço, localizados em Curitiba e Londrina.

Assistente Sociais e o trabalho com pacientes oncológicos

Um dos fatos que marcou a atuação do Assistente Social Michel Keler no Hospital Oncopediatrico Erastinho, em Curitiba, foi a história de um paciente que sofria diversos internamentos decorrentes de fungos e bactérias. “Ao realizar uma visita domiciliar foi identificado que ele morava em um ambiente insalubre, necessitando ser retirado da casa para ter êxito no tratamento. Em contato com secretaria de saúde e habitação do município, conseguimos viabilizar uma casa e um ambiente digno. Após a mudança de local, a criança não precisou mais de internamentos constantes”, compartilha.

Keler explica que todos os pacientes trazem consigo histórias peliculares, e que a categoria precisa ter sensibilidade na hora de realizar o atendimento, seja esse o primeiro feito na unidade oncológica, na entrevista social e na identificação das expressões da questão social apresentada, assim como nos que são realizados na sequência, com a vinculação dos pacientes e seus familiares. “Cada familiar descobre o câncer infantil de formas diferentes, ou por aparecer sintomas específicos, exames de rotina ou consultas de retorno ao pediatra. Nossa atuação como Assistentes Sociais é imprescindível no contexto da oncologia pediátrica, pois atuamos na viabilização dos direitos sociais.

O CRESS-PR destaca a importância da atuação das (os) Assistentes Sociais durante o tratamento. Além do acolhimento oferecido à família, a categoria exerce um importante papel na garantia de direitos dessas crianças, adolescentes e jovens.

Segundo a Assistente Social especialista em cuidados paliativos, Aline Safiano, a atuação das (os) profissionais de Serviço Social consiste em conhecer o paciente, seus familiares/responsáveis, os principais cuidadores, a estrutura de organização e a configuração familiar. “Além disso, as (os) Assistentes Sociais trabalham para identificar a rede de apoio pré-existente, os aspectos socioeconômicos, orientar sobre o fluxo hospitalar, esclarecer os direitos civis e do paciente em tratamento oncológico, as responsabilidades legais dos respectivos responsáveis, dentre outros atendimentos de alta complexidade”, explica.

A atuação destas (es) profissionais é permeada desde o diagnóstico da (o) paciente, durante o período de tratamento até a alta hospitalar, ou continuidade deste paciente, bem como o óbito. “Sendo profissionais interlocutores e intervencionistas, as (os) Assistentes Sociais fortalecem o vínculo, as responsabilidades institucionais e as relações entre paciente/família e equipe institucional diante de todas as questões sociais que permeiam em diferentes contextos socioeconômicos”, acrescenta Aline.

As (os) Assistentes Sociais são profissionais capacitadas (os) a se reinventar diante das diferentes configurações de contextos sociais, adaptando sua atuação. Segundo Aline, soma-se ao atendimento e ao momento a importância da escuta qualificada, da acolhida, ao enfrentamento de uma doença muitas vezes incurável esteja ela no início de seu diagnóstico ou até mesmo em fase final de vida. “Identificar quem é esse sujeito social antes de se tornar um paciente, sua rede de apoio, sua cultura, seu contexto social, compreender a sua realidade, os mecanismos de enfrentamento e seus limites são componentes de extrema importância para a adesão ao tratamento, condução do caso, embasamento do atendimento social, bem como o planejamento do tratamento a este paciente”.

Custos do tratamento

Segundo Aline, não possível mensurar o custo de um tratamento destinado para uma criança com câncer. Isso porque o tratamento oncológico é baseado no diagnóstico. Ou seja, para cada diagnóstico será indicado um tratamento, podendo esse ser cirúrgico, radioterápico ou quimioterápico. “Em alguns casos esses tratamentos se complementam. Considerando o avanço da ciência e investimentos em recursos, o SUS vem aprimorando os tratamentos”.

Alguns tratamentos só são disponibilizados por meio de serviços de alta complexidade, mas, segundo Aline, isso não é um impeditivo para que o indivíduo realize seu tratamento, pois a própria rede viabiliza o acesso. “Não é possível mensurar uma base de custo para o tratamento oncológico. Além dos recursos, tratamento e medicamentos disponíveis pelo SUS, existem outros tipos de medicamentos, matérias indispensáveis, terapias para o suporte e complemento desse tratamento em que a rede não possui recurso e não consegue dar o suporte, sendo responsabilidade dos pacientes ou familiares em viabilizar”, acrescenta.

Direitos dos pacientes com câncer

Aline enfatiza que a saúde é um direito de todos, garantido pela Constituição de 1988 e reforçada por meio do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). “Em seus artigos, do 1º ao 7º, o ECA reforça a responsabilidade do Estado, da família e da comunidade sobre a criança e adolescente esclarecendo que seus responsáveis legais devem viabilizar o acesso aos direitos”, destaca.

Segundo Aline, os direitos dos pacientes oncológicos se estendem para todas as faixas etárias e seguem requisitos para o acesso. “Todos os direitos seguem determinados critérios para suas concessões. Por isso, é necessário avaliar cada caso e contexto. No caso da pediatria algumas concessões se estendem aos pais, como a possibilidade do Saque do FGTS, dentre outros direitos”, explica a Assistente Social.

Conheça abaixo os principais direitos das (os) pacientes em tratamento oncológico:

– Cirurgia de Reconstrução Mamária: Nos casos em que o tratamento proposto é a retirada total ou parcial da mama, a (o) paciente pode realizar a reconstrução com a prótese, sendo cada caso avaliado de acordo com orientação médica.

– Andamento Judiciário Prioritário: A pessoa com idade igual ou superior a 60 anos que sejam acometidas por doença grave pode solicitar em seu processo, por meio de um atestado que comprove sua patologia.

– Órteses e Próteses pelo SUS: O fornecimento de equipamentos para ostomizados e laringectomizados, muletas, bengalas, cadeiras, próteses, andadores, entre outros, são viabilizados de acordo com orientação e solicitação médicas.

– Compra de carro com a Isenção de Impostos (IPVA, ICMS, IPI e IOF): Destina-se a pessoa com neoplasia que tenha como sequela algum tipo de deficiência física, visual, mental severa ou profunda.

– Meia entrada: como benefício para a pessoa com diagnóstico oncológico, o pagamento de meia entrada é válido em eventos, teatro, cinema e demais manifestações culturais e esportivas.

– Fornecimento de Medicamentos pelo SUS: no Paraná, existe o Programa Paraná Sem Dor, que destina medicações. Alguns desses medicamentos podem ser dispensados pela Unidade Básica de Saúde (UBS).

– Tratamento Fora de Domicílio (TFD): Pacientes que residem a mais de 50 km do hospital o qual estão amparados pelo TFD, têm direito a transporte, ajuda de custo para alimentação e pernoite em casa de apoio quando necessário (tanto para o paciente quanto para o acompanhante).

– Isenção do Pedágio: Destinado para pacientes com doenças graves que realizam o tratamento fora de domicílio do Estado do Paraná.

– Saque do FGTS: Podendo ser realizado pelo paciente com neoplasia e para seu dependente.

– PIS/PASEP: Tem direito ao saque as (os) pacientes que possuem saldos em contas individuais do fundo PIS/PASEP e não tenham realizado o resgate total dos saldos.

– Benefício de Prestação Continuada: Destinado a pessoa com deficiência e/ao idoso que comprovar não possuir meios financeiros para prover sua subsistência ou tê-la provida pela família.

– Diretivas Antecipadas de Vontade: é um documento que permite a qualquer pessoa lúcida, com idade igual ou superior a 18 anos (ou emancipada legalmente), poder registrar previamente e expressar seus desejos sobre os cuidados e tratamentos que deseja ou não receber, caso fique incapacitada de expressar livre e autonomamente sua vontade.